Josep Maria Martínez, president de l’AMTHC: “La discapacitat orgànica a Catalunya és invisible, però condiciona la vida de cada dia”
Superar un càncer de fetge i un trasplantament va canviar la vida de Josep Maria Martínez.
Ara, des de l’Associació de Malalts i Trasplantats Hepàtics de Catalunya (AMTHC), treballa per fer visible la realitat dels trasplantats i reclamar el reconeixement oficial de la discapacitat orgànica a Catalunya.
“El fetge és el filtre del nostre cos”
Com explicaries de manera senzilla què fa el fetge i per què és tan important?
Bàsicament, el fetge és el filtre del nostre cos. Elimina toxines i elements tòxics de la sang.
Si aquest òrgan no funciona bé, aquestes substàncies passen a la sang i, a partir d’aquí, comencen tots els problemes.
Què cal saber sobre les malalties hepàtiques?
Que són molt silencioses. No donen símptomes fins que ja estan molt avançades.
Per això la prevenció és clau: menjar bé, fer exercici, evitar l’alcohol i mantenir hàbits saludables pot evitar molts casos.
“Acompanyem perquè ningú se senti sol”
Des de l’associació, quines recomanacions feu a la població?
Sobretot insistim en els hàbits saludables: fer exercici, menjar aliments sans i, fins i tot, tenir una vida sexual segura.
Tot suma a l’hora de cuidar el fetge.
Acompanyeu persones que conviuen amb aquestes malalties. Com ho feu?
A Catalunya hi ha més de dues mil malalties hepàtiques diferents, algunes molt rares.
Tenim un programa de voluntariat testimonial, en què antics pacients anem als hospitals per acompanyar persones ingressades i les seves famílies. Treballem coordinats amb les unitats de patologia i infermeria per donar suport emocional i pràctic.
Sempre diem el mateix: no volem que cap pacient ni cap familiar se senti sol.
“El trasplantament em va donar una segona oportunitat”
Ens pots explicar la teva experiència personal?
Treballava en un hospital, i un dia em van trobar desorientat al carrer: no sabia qui era.
Les toxines havien passat a la sang i al cervell, i vaig patir una encefalopatia hepàtica.
A partir d’aquell moment van descobrir que tenia càncer de fetge en fase final.
Per entrar a la llista d’espera per a un trasplantament havia de pesar menys, així que vaig haver de perdre trenta quilos.
Van ser mesos molt durs, pensant que potser no hi arribaria. Després d’esperar disset mesos, finalment vaig rebre el meu òrgan.
I vaig prometre que, si me’n sortia, ajudaria altres persones. Al cap d’un mes ja col·laborava amb l’associació, i d’això ja en fa nou anys.
“La discapacitat orgànica a Catalunya és invisible”
Parles sovint de la “discapacitat orgànica a Catalunya”. Què és exactament?
És una discapacitat invisible. Quan veus algú amb una discapacitat física, ho notes.
Però una persona amb un trasplantament o amb una malaltia d’un òrgan pot semblar “perfectament bé”
tot i estar lluitant contra efectes secundaris molt durs.
Nosaltres, per exemple, prenem immunosupressors de per vida, amb molts efectes secundaris com la fatiga.
Però aquesta realitat no està reconeguda: dins de la Conselleria de Drets Socials encara no existeix la categoria de discapacitat orgànica, i ens inclouen dins de la física. Per això seguim treballant perquè se’ns escolti i aconseguir el reconeixement de la discapacitat orgànica a Catalunya.
“Tots compartim una mateixa lluita per la visibilitat”
Quines persones en formarien part?
No només els trasplantats, sinó també totes aquelles persones amb malalties d’un òrgan que no són visibles: hepàtiques, renals, cardíaques… Tots compartim una mateixa lluita per la visibilitat i el reconeixement.